Yrvin Yalom wybitny psychoterapeuta zapytał kiedyś w jednej ze swoich publikacji: „Co takiego dzieje się z lekarzami? Dlaczego nie rozumieją znaczenia najzwyklejszej obecności? Dlaczego nie mogą pojąć, że w momencie, w którym nie mają już nic do zaoferowania, są najbardziej potrzebni?”
Dziś to pytanie wraca do mnie jak bumerang w obliczu nowego wyzwania jakiego podejmuje się Szpital w Mińsku Mazowieckim. Tym wzywaniem jest utworzenie oddziału leczenia paliatywnego na którego to utworzenie zostały już wydane zgody i wydaje się to wizja bardziej realna niż kiedykolwiek.
Dlaczego warto? Odkąd pracuje jako psycholog w tutejszym szpitalu, wielokrotnie byłam proszona o konsultację z chorym bądź rodziną chorego z diagnozą terminalną. Myślałam wtedy o tym jak ciężkie jest odnalezienie się w takiej sytuacji dla wszystkich, dla chorego, dla jego rodziny i w końcu dla personelu medycznego. Każdemu z osobna w inny sposób jest trudno.
Pierwsze co jest ważne z psychologicznego punktu widzenia w pracy z osobą terminalnie chorą to prawidłowa i zrozumiale prowadzona komunikacja z chorym. W obliczu diagnozy, która nie pozostawia nadziei mechanizmy obronne są tak sztywne, a procesy projekcyjne tak silne, że naprawdę łatwo się zagubić.
Wyobraźmy sobie pierwszy moment w którym rola komunikacji jest tak ważna i tak potrzebna dla złagodzenia dalszych procesów. To moment przekazania informacji, że dalej już nie ma możliwości oddziaływań nastawionych na wyleczenie pacjenta. To moment na opiekę paliatywną. Jeśli leczenie kliniczne jest przede wszystkim ukierunkowane na wyleczenie, to celem opieki paliatywnej jest niesienie ulgi w cierpieniu, walka z bólem oraz poprawa jakości życia pacjenta. Zapewnienie spokojnej śmierci, w tym także przygotowanie się do niej.
Zatem jak informować pozostaje podstawowym pytaniem. Za każdym razem sposób i czas należy dostosować do indywidualnych możliwości danej osoby, uwzględniając jej potrzeby i sytuację życiową. Czasem duże wahanie czy dyskomfort w związku z koniecznością informowania pacjenta, wiąże się z własnymi wewnętrznymi przekonaniami np. „to temu człowiekowi odbierze nadzieje”, „ ja widzę, że ten pacjent boi się prawdy, on jej nie chce znać”, „należy tego pacjenta uchronić przed załamaniem się”. To niezwykle ludzkie odruchy, nikt nas przecież nie uczy jak przekazywać takie informacje, a nawet jeśli kiedyś ktoś uczył to teoria, a praktyka to dwie różne sprawy. Wewnętrzny bunt przed przekazywaniem takich informacji jest naturalny. Może kiedy myślimy „to temu pacjentowi odbierze nadzieję”,bardziej chodzi o to, że my nie chcemy stać się tą osobą, która tę nadzieję odbiera? Oczywiście nasze obserwacje nt. stanu psychicznego danego pacjenta mogą i zapewne są w tej sytuacji trafne, jednak jedno drugiego nie wyklucza. Stan pacjenta to stan pacjenta, a nasze własne nieświadome i nierozpoznane uczucia i motywacje to jeszcze co innego. Ważne by je badać, nie zaprzeczać im i się nie oceniać. To pozwoli w sposób świadomy i empatyczny wykonywać swoją pracę.
W przekazywaniu informacji niepomyślnych istotne jest uwzględnienie gotowości chorego do rozmowy oraz tego, na ile i w jaki sposób rozumie on przekazywane mu informacje. Osoby bliskie to cenne źródło informacji o szeroko rozumianej odporności psychicznej pacjenta, wysłuchajmy zatem co rodzina ma do powiedzenia i starajmy się wziąć pod uwagę ich zdanie i oczekiwania. Profesor Krystyna de Walden-Gałuszko wspomina o dwóch podstawowych zasadach przekazywania złych wiadomości. Po pierwsze konieczne jest stopniowe informowania pacjenta, które będzie zależnie od jego indywidualnych potrzeb i wrażliwości, po drugie należy pamiętać że proces informowania jest dynamiczny i jego charakter jest etapowy. Ujmując w skrócie: informujemy na każdym etapie o tym co się dzieje, uwzględniając stan emocjonalny pacjenta. Godzenie się z diagnozą terminalną przebiega według pewnych faz, które w literaturze zostały opisane min. przez Elisabeth Kubler-Ross i to właśnie na nie musimy pozostać szczególnie czujni i do nich dostosować nasz sposób komunikacji.
Psychiczne procesy jakie zachodzą w człowieku w obliczu nadchodzącej śmierci
Wspomniana autorka opisała proces oczekiwania i godzenia się ze śmiercią. Podstawą wyodrębnienia stadiów była rozmowa z 200 pacjentami w fazie terminalnej. Kubler – Ross wyróżniła pięć stadiów: Pierwszym stadium jest zaprzeczanie. Nieprzyjmowanie faktów do wiadomości. Odmowa przyznania, że stoi się w obliczu śmierci. Ta faza pozwala na spowolnienie uświadamiania sobie trudnej prawdy. Dzięki niej osoba chora dostaje niezbędny czas. Często początkowo mobilizuje się w poszukiwaniu specjalistów, którzy być może zapewnią wyleczenie. Kiedy jednak zaprzeczanie nieuchronnej śmierci przestaje być dłużej możliwe, pojawia się silny gniew i poczucie rozżalenia. Chory wchodzi w koleją fazę, fazę złości. Umierający odczuwa złość wobec tych, którzy pozostaną i cieszą się dobrym zdrowiem, złość na lekarzy, a nawet na Boga. Pytanie egzystencjalne tej grupy pacjentów brzmi – dlaczego ja? Może jednak da się uczynić coś co przynajmniej odsunie nieuniknione. Złość przeradza się w „targowanie się” to kolejne stadium. Owo targowanie dotyczy szans przesunięcia momentu śmierci. Często chciałoby się jeszcze coś uczynić. Nieuchronnie jednak czas postępuje i przynosi choremu uczucie „smutku przygotowania” do własnej śmierci. Następuje faza depresji. Chory już nie walczy z myślą o śmierci, ale w związku z nią przeżywa głęboki smutek. Pogodzenie się i uspokojenie, które następuje potem związane jest z powolną akceptacją, w której przebrzmiewa żal za życiem i godzenie się ze śmiercią.
Rola psychologa w oddziale paliatywnym
Praca w oddziale paliatywnym jest pracą zespołową. Częścią tego zespołu jest zawsze psycholog. Jaka jest jego rola na oddziale? Psycholog towarzyszy choremu i jego rodzinie w procesie przystosowania się do kolejnych etapów choroby. To proces w którym zarówno ze strony rodziny jak i pacjenta pojawiają się emocje i zachowania, które są trudne i nie zawsze nie zawsze dla nich zrozumiałe. Naszą rolą jest wtedy pomoc w wzajemnej komunikacji tak, aby mimo tak trudnego czasu pacjent i rodzina pozostawali w bliskości i rozumieli swoje przeżycia. Specjalista może pracować bezpośrednio z pacjentem, prowadząc indywidualne rozmowy. Będą miały one zawsze bardzo określony charakter zależny od kondycji chorego, jego oczekiwań, sytuacji rodzinnej i dotychczasowej historii życia. Praca z chorym terminalnie dotyka niezwykle trudnych obszarów, takich jak utrata kontroli nad swoim zdrowiem i życiem oraz lęku przed długotrwałą i uporczywą terapią zakończoną śmiercią. Pacjenci doświadczają postępujących ograniczeń, dostrzegają zmieniającą się sprawność i dyskomfort związany z zależnością od osób trzecich. To wszystko staje się przedmiotem rozmów i rozważań, mających na celu wsparcie pacjenta i ukazanie mu na jakie elementy swojego funkcjonowania pacjent w danym momencie swojej choroby ma wpływ. Ten czas to czas przemyśleń co mogę i co chcę jeszcze uczynić , czego doświadczyć zanim ostatecznie odejdę.
Nie jest to łatwy proces i nie jest to łatwa praca. Jednak jest niezbędna i konieczna. Dzięki możliwości stworzenia oddziału paliatywnego w tutejszym szpitalu mamy szanse jako kadra stać się częścią tego ważnego procesu.
Bibliografia
- Gołąb D. Trudne sytuacje w opiece paliatywnej – możliwości pomocy psychologicznej. Psychoonkologia 2013, 4: 151–155
- De Walden-Gałuszko K. Psychospołeczne aspekty opieki paliatywnej. W: Podstawy opieki paliatywnej. De Walden – Gałuszko K (red.). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2006.
- Ossowski R., Sienkiewicz A. WYBRANE PROBLEMY OPIEKI PALIATYWNEJ (Redaktor gościnny: Edward J. Gorzelańczyk) Koncepcja wsparcia w opiece paliatywnej, Polskie Forum Psychologiczne, 2007, tom 12, numer 1, s. 5–21
- Mączka G,. (2007). Człowiek umierający – psychologiczne aspekty opieki paliatywnej. W: B. Bętkowska-Korpała, J.K. Gierowski (red.), Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie (s. 241-252). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
